Элфи Эванс и этические перекрестки современной медицины

26.04.2019

Тема прав несовершеннолетних терминальных пациентов и их родителей – объект широких и напряженных дискуссий в биоэтическом сообществе. Одной из многочисленных иллюстраций к ней является кейс Элфи Эванса (2018 г.). Данный случай затрагивает определение понятия «действия в лучших интересах пациента», а также показывает насколько несовершенной является технократическая модель взаимоотношений врач-пациент. В истории Элфи Эванса переплетаются проблемы биоэтики, ювенальной юстиции и медицинского права.

Первоначально Элфи страдал неизвестным неврологическим заболеванием. В возрасте 6 месяцев при обследовании выяснилось, что уровень его развития соответствует полтора-двум месяцам. 14 декабря 2016 года он госпитализирован в отделение экстренной помощи больницы Alder Hey, где его состояние постепенно продолжало ухудшаться. Ситуация осложнялась тем, что врачам не удавалось поставить диагноз, а, значит, и начать лечение (в последствии уже после смерти Элфи у него было диагностировано редкое дегенеративное заболевание мозга). Доктора были вынуждены подключить ребенка к системам жизнеобеспечения. Ребенок провел более года в больнице, находясь в вегетативном состоянии.

Конфликт между родителями Элфи и представителями госпиталя разгорелся, когда последние решили отключить ребенка от аппарата искусственной вентиляции легких, рассматривая поддержание жизни как бессмысленное и негуманное. Родители не согласились и подали иск в суд, надеясь, на положительной исход. Врачи утверждали, что дальнейшее лечение будет бесполезным, а консультант, чье имя не приводилось из этических соображений, отметил, что мальчик находится в глубокой коме. Одновременно итальянское правительство предложило свои услуги по транспортировке мальчика в итальянскую больницу и дальнейший уход за ним вместе с возможностью экспериментального лечения после уточнения диагноза. Верховный суд Великобритании, акцентировал в решении, что это чрезвычайно печальное дело как для родителей ребенка, так и для докторов, заботившихся о нем на протяжении более полугода, но, тем не менее, встал на сторону больницы. Суд отметил, что право родителей не является абсолютным, согласно документу национального законодательства, Children Act 1989, судьи руководствуются принципом защиты интересов ребенка, а поэтому принимают решение отклонить возможность выезда ребенка за границу и отключить Элфи Эванса от аппаратов жизнеобеспечения.

Таким образом, медицинский персонал и родители стали конфликтующими сторонами, поскольку различным образом интерпретировали понятие «действия в лучших интересах пациента». Необходимо отметить, что отсутствовал модератор, который бы мог помочь достичь согласия. Возникает также вопрос – были ли эти действия точно направлены на сохранение интересов пациента, если диагноз не был поставлен, а больницы других государств предлагали помощь в дальнейшем курировании?

С точки зрения международного законодательства существуют несколько норм, касающихся непосредственно данного случая. Отказ суда рассматривать возможность транспортирования ребенка за границу нарушает первый пункт Лиссабонской декларации прав пациента (пациент имеет право свободно выбирать врача), а также пункт 3.1 Венецианской декларации о терминальных состояниях (Врач не продлевает мучения умирающего, прекращая по его просьбе, а если больной без сознания - лишь по просьбе его родственников, лечение, способное лишь отсрочить наступление неизбежного конца. Отказ от лечения не освобождает врача от обязанности помочь умирающему, назначив лекарства, облегчающие страдания.). По конвенции Овьедо в отношении неспособного дать согласие лица работает принцип его непосредственных интересов, если же речь идет о несовершеннолетнем, то согласие на медицинское вмешательство может быть предоставлено его законным представителем, органом власти или учреждением, определенных законом (статья 6). Решение, принятое английским судом, противоречит также Конвенции по защите прав человека и основных свобод, в частности, в статье 2 отмечено: право каждого человека на жизнь охраняется законом, никто не может быть умышленно лишен жизни иначе как во исполнение смертного приговора, вынесенного судом за совершение преступления, в отношении которого законом предусмотрено такое наказание.

В Республике Беларусь такую ситуацию трудно представить, поскольку отключение от аппаратов жизнеобеспечения возможно лишь при наступлении биологической смерти. Статья 21 закона о Здравоохранении содержит следующую правовую норму: «Проведение реанимационных мероприятий пациенту, а также мероприятий по поддержанию жизни пациента прекращается после констатации его смерти. Порядок констатации смерти определяется Министерством здравоохранения Республики Беларусь». Порядок констатации смерти в данное время регулируется Постановлением Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 20.12.2008 № 228. Что касается малолетних пациентов, находящихся в терминальном состоянии, отказ от проведения для них реанимационных мероприятий возможен только после проведения консилиума и получения информированного согласия родителей об отказе от реанимационных мероприятий, информированного согласия о переводе в группу паллиативной помощи, подписанных в 3 экземплярах, также в этой ситуации необходимо согласие родителей на установку аппаратов ИВЛ на дому (Приказ Министерства Здравоохранения Республики Беларусь от 31 января 2012 г. № 93). В дальнейшем проведение реанимационных мероприятий возможно только с письменного согласия одного из законных представителей ребенка.

Случай Элфи Эванса вызвал эмоциональные споры среди биоэтиков. Так, некоторые из них (в частности профессор Джулиан Савулеску и профессор Доминик Уилкинсон) требуют пересмотра законодательства, поскольку лишение родительской опеки возможно в случаях, когда ребенку может быть нанесен вред (Alfie Evans bioethicists demand a revision of the law). О каком вреде можно говорить в ситуации, когда родители хотели продолжения лечения и пытались добиться его, используя все возможные варианты? Неужели умереть – это было именно то, чего бы хотел Элфи?

Другие авторы отмечают, что вследствие применения обезболивающих средств могло создаться ложное впечатление, что большая часть его часть умирает. В таком случае была велика опасность постановки неверного диагноза (Charlie C. Camosy Alfie Evans and our moral crossroads).

Еще один известный биоэтик – Уэсли Дж. Смит назвал Элфи Эванса жертвой технократии и утилитарного подхода в медицине, что в принципе недопустимо, когда речь идет о здоровье и жизни человека. Автор отмечает, что «профессиональные стандарты», которыми руководствовались работники больницы – это всего лишь прикрытие. Чтобы понять это, достаточно лишь задаться вопрос – обошлись ли бы с ребенком таким образом, если бы он был наследником британской короны? Родителям по меньшей мере должно было быть позволено обратиться за помощью в другое медицинское учреждение (Wesley J. Smith Alfie Evans a victim of technocracy).

Кейс Элфи Эванса затрагивает вопрос оказания паллиативной помощи несовершеннолетним пациентам. В данной области основополагающими понятиями являются качество жизни пациента и поддержка семьи. Не вызывает сомнений, что семье в данном случае был нанесен психологический и моральный вред. Очень важно, по словам директора детского хосписа Анны Георгиевны Горчаковой, преподносить информацию так, чтобы даже в самой сложной ситуации у человека оставалась надежда. Однако, здесь этого не произошло. Также неоднозначно выглядит запрет родителям на возможность воспользоваться помощью другой страны, поскольку надежда отступает лишь когда испробованы все возможные и невозможные средства.

Автор — Климович Анна

 



Предыдушая новостьСледующая новость